从2008年开始,广州市疾控中心开始通过各种途径对这一传播模式进行高危干预。将艾滋病检测点设置在公益组织所在地的社区,并购买他们的服务,为特殊人群提供检测、心理危机干预等成为一种合作方式。
设在天河繁华商圈内的一座商住楼内的“岭南伙伴”就是广州市疾控中心选择合作的其中一个公益机构。933名男同艾滋病病毒感染者,从岭南伙伴的工作人员口中得知了他们的患病消息。其中,最小年龄感染者,16岁,青葱一般的年纪;最大年龄的感染者,则超过70岁。
办公室是岭南伙伴与广州市疾控合作的检测中心,里面有一张舒服的软沙发,一个鱼缸,放着轻音乐,他们尽量让每天登门的几十名“男同”不感到拘谨。他们希望这里能成为“男同”艾滋病感染者的秘密花园,帮助他们走出阴霾。
但作为专为“男同”提供艾滋病检测和咨询的咨询员,李小米遇到了数不清的“健康”咨询,光是在微信上,就为此添加了200多个好友。
阿成就是其中一个,他说自己并不是同性恋,只是有一次被朋友带去了男同的澡堂洗澡,却不想跌了一跤,流了血。他自此惶惶不可终日,“我会不会因此感染上艾滋病?”
李小米哭笑不得,狠狠地教育了他一顿,可是在阿成的坚持下,还是为他做了检测,显然,他没有感染。
“他对艾滋病的了解太少,这类恐惧根本没有必要。‘恐艾’是因为宣传教育的滞后而产生了错误观念。”李小米的工作就是不断纠正这些错误,“没有高危群体,只有高危行为,以为自己安全的人最危险。”
只是工作时间越长,李小米发现了越多问题,公众对艾滋病的偏见依然存在,甚至是患了病的人本身,也没有对艾滋病完全了解。他们需要被普及知识,并且得到心理与生理的健康咨询。
从耽美小说到“男同”网站
李小米,目前是国内男同组织里的唯一女性负责人。她说自己从高中开始关注“男同”现象,起初只是因为“好玩”。
高中时,她从同学那借了一本台湾言情小说,发现,原来两个主角都是男的。这让她震惊,感到莫名其妙。她上网查找,这才发现,这是一个现实存在的,并且有相当规模的人群。而这类小说,通常有一个词汇归纳,叫做“耽美”。这是一个出自日本的词汇,被引申为了男同性恋文化。
直到进入大学,李小米开始在生活里认识到朋友,他们用纪实文学的手法表现“男同”的生活,这与耽美又是大不同。
少了浪漫的幻想,多了残酷的现实。真实的“男同”世界,绝不是耽美小说里的那么美好。李小米开始注意广同网——这是一家总部在广州的同志网站,在当年,它的页面风格和内容质量就很出众。
大学时,李小米结识了广同网的负责人。同年,她成为广同网的文学版版主,后来去到网站办公室成了一名秘书,这算是真正地进入了中国“男同”的圈子。
那时的社会,对于同性恋的态度远不如今天,大家不了解,且存在歧视。广同网,侧重的是社区建设,让网站上的人能清楚地认识到,自己究竟是谁。
后来李小米来到了广州,广同网与清华大学合作,第一次在互联网上针对“男同”群体进行了大规模的横断面调查。调研发现:“男同”群体的知行分离是一个突出问题,艾滋病基本知识知晓率很高,但安全套使用率持续偏低。
那个时候,李小米发现,周围的男同朋友零星的有个别感染上艾滋病,她觉得,好像一下子,这件事情“从跟自己完全没关系的一个东西”,瞬间变成了“我自己的小伙伴摊上事儿了”。那时她有一个强烈的感觉,“虽然还不知道我们能做什么,但是恐怕得开始做了。”
“学校宣传画中没有一个是正常的”
2007年10月15日,李小米和广同网的另两位核心成员,发起成立了岭南伙伴社区支持中心,作为广同网的旗下机构。2008年开始与广州市疾控中心合作,开展为“男同”提供艾滋检测和咨询。2011年至今,又开始与市疾控中心合作运营专门面向“男同”的检测中心。
自此,岭南伙伴成为了广州市疾控中心通过购买服务的方式,为特殊人群提供检测、心理危机干预等的防艾机构之一。疾控中心认为这些组织更容易接触到目标人群和敏感人群,同时也更容易获得认可和接受。
“在男同圈子里,有30%的人,认定了医院、CDC(疾控中心)的医务人员更专业,他们愿意去到那里做检测。而70%的,则宁愿到像岭南伙伴这样的组织来进行心理咨询,做检查,这里让他们更安心。”
7年来,岭南伙伴为“男同”提供了2.1万多次检测数据。不过这期间也并非一直顺风顺水,各种磨合也曾给秘密花园带来各种波折。
第一次的波折是“逼迁”危机。2008年8月15日,岭南伙伴找到了最早的办公地点,在越秀区一个住宅小区里。不想后来被人写了匿名公开信,塞进了每个小区住户的邮箱,说这是一个同性恋艾滋病组织,聚众淫乱,呼吁小区居民抵制,居委会、街道办等取缔。
岭南伙伴最终请来了广州市疾控中心的医生,对管理部门工作人员进行“科普”,总算渡过了一次难关。
而后因为房东收房的关系,又搬了两次,才来到了现在的位置。
但是李小米从这次事件中看出,社会对于艾滋病的歧视与畏惧其实仍然存在。“相当程度上源于对它的了解过少”,李小米与岭南伙伴做的一部分工作,就是普及相关知识。他们到学校演讲,发现现在的青少年其实有不少疑问,每回都有学生事后加她的微信。
还有一次李小米在学校的宣传画上,看到有一版叫做“艾滋病的部分表现”,上面全是恐怖图片,“浑身都是腐烂的肉,甚至长了白泡的生殖器,总之,没有 一幅是正常的,我们一方面希望教育孩子不要歧视艾滋病患者,可另一方面又在潜移默化地给出极端案例,这些矛盾都会造成普及知识的困难。”
还有一次波折则是医护人员最担心的职业暴露问题。
那是2011年的12月,市疾控中心的一次检测时,一位检测者因为抽血不顺利,仅仅在针头上留下了血液。护士想帮他,就直接拿着针头去做检测了。不料和李小米迎面撞上,一针扎在了她手上,又弹开了。
李小米至今记得,虽然只是一个小针孔,但血从来没有那么踊跃地往外冒过。护士和她都蒙了,赶紧给做紧急处理,挤血、消毒。针头中残存的血液快速检测的结果出来,试剂显示两条红线,初步怀疑检测者感染了艾滋病病毒。护士又急,再挤了一次血。
为了防止感染上艾滋病,李小米开始服用紧急阻断药物。对于初期服用者来说,艾滋病药物具有很大的短期副作用,她开始头晕无力,像喝醉酒一样,并且在每天上午很规律地20分钟吐一次。
不过还好,短期副作用几周时间就会自然消退,在紧急阻断药物连吃了28天之后的三个月和六个月时间,她又分别做了两次检测,都是阴性,证实自己没有被感染,也就停了药。之后,所有咨询员被禁止接近抽血台和快检试验台。
这段经历让李小米意识到,与普通公众不同,医务人员对艾滋病和感染者的恐惧与排斥,不一定是因为无知,而更多是出于对自身安全的忧虑。这使得岭南伙伴在开展基层医务人员反歧视培训时,更多基于“普通人vs普通人”的立场切入.
到了今天,虽然行事低调,但是“岭南伙伴”在“男同”领域已有很高的知名度。每年在广东省,岭南伙伴大约要做8000人次的艾滋病检测。如何面对刚刚得知自己患病的人,这需要知识、技巧和经验。
即使几次搬家,开放第一天,需要帮助的人仍能顺利找到新址。李小米也从接触第一个男同艾滋病毒感染者的紧张激动,变为今天能从容当好一个倾听者。
她至今还记得第一个由她跟进并确诊的服务对象,一来就不停地哭。在没聊几句后,邀请她去家里吃饭。这其实是对“岭南伙伴”的测试,看他们是不是真的 想要帮助自己。但李小米拒绝了,“他要是请我去外面吃,我一定会去,但是到一个陌生男人家里吃饭,太暧昧了。”虽然如此,以后的交往中,他们还是形成了相 互的信任,“我对感染者所有的理解和态度,都来自于我所接触的每个感染者本身”。
来这里的人,或单刀赴会,或成双成对。起初有说有笑的,进来后一下子沉默了下来。填表、抽血,等那张沾染血滴的试纸上出现醒目的杠杠:一道杠杠,阴 性;两道,阳性。在这个群体里,极度恐艾,害怕得病的是少数;抱着必死的心态,中不中无所谓也是少数;中间的群体,对疾病本身或多或少有一种恐惧。
所以,大多数人的第一反应都不会大哭,“大哭四小时的那种算是新闻了,大部分人都是蒙。”李小米说,这种蒙就是整个呆住了,手开始微微地颤抖。
在一堆他可以想起来的问题里抓,“我还能活多久?”是所有人关心的第一个问题,但大多数人很快意识到可能这个病没有那么容易死,不过接下来该怎么 办?很多人这时会“十万个为什么”上身,抛出一系列关于这个病无巨细的问题,“能不能治”、“怎么治”、“治疗要花多少钱”、“手术会不会被拒诊”、“单 位会不会发现”……但每每回答到一半,他们就会打断,然后冒出新的问题。这意味着,这些可能都不是他们真正关心的问题。等慢慢清醒过来后,他们才会开始问 想知道的问题,“我还要考公务员入职体检怎么办”、“我马上要度假了,还能去吗”……其中最复杂的一个问题是“我应该告诉家里人吗?”
要不要告诉别人
曾有一个学生将病情告诉了自己最好的室友,但之后室友再没有和他说过话;也有人告诉了家里,家人表面上接受了,背地里却以泪洗面。
“你告诉他们的原因是什么?”李小米通常会这样反问咨询者,“如果对方对艾滋病不能接受,甚至恐艾,就只能选择不说了。”
随之而来的问题还有,“我该说出真正的感染原因吗?”一个男同艾滋病毒感染者在和家人解释为何感染上艾滋病的时候,称自己是在小诊所打针感染上的。这在李小米看来是一个拙劣的谎言,基本等于告诉别人自己是在撒谎。
事实上,以当今医疗技术,艾滋病虽然不可被彻底治愈,但是治疗妥当,还是可控的,这就像糖尿病一样,虽然不可根治,但可以靠吃药维持自身的健康水 平。“艾滋病是慢性病,可以有效预防和治疗,吓死的比病死的多。”李小米从工作经验中总结,“早期发现很重要,不作死就不会死。”
但是吃药必须要遵守相当严格的控制,每天都必须按时吃药,不然药效就会大打折扣。李小米接触过一个艾滋病患者,因为必须要遵守10点吃药的要求,有 一回他当着男朋友的面吃了。艾滋病的药与其他药物外观上有明显的差别,就像维生素片一样。男友问他是什么药时,他闪烁其词,本以为可以糊弄过去。不料对方 却是个细心的人,最终在衣柜里找到了装药的瓶子,并按着药丸上刻着的英文缩写,在网上搜出了真相。
这些恐惧、谎言与隐瞒,都源于这个社会对艾滋病还没有做到真正的认识。
李小米理解这群人的苦恼,她作为服务艾滋病毒感染者的相关工作者,也没有如实将工作告诉母亲。大学时她曾提过一次在做的事,母亲无论如何也无法接 受。她便索性说自己在英语培训学校做咨询工作。后来也曾试探过一次,说自己想辞职,去一家性健康的机构,母亲还是接受不了。“所以在妈妈去世之前,我在这 里只能叫李小米。”
小唐也没有对家人说起自己的工作,他是岭南伙伴与广州市疾控中心合作的检测中心的员工,主要工作是抽血,理论上来说是风险最大的。
小唐来这里开始纯属偶然,毕业之际,他的一位朋友刚好从岭南伙伴辞职,便告诉他,“有一份好工作”可以介绍。没有细说,小唐到了办公室才知道,工作的机构是什么。
不过他还是接受了,他本就想做个社区医生,留在广州是第一选择。他凭借自己的医学知识觉得,按流程正规操作,不会出现问题。
李小米和岭南伙伴要做的还很多。“只能说,仍需努力。前段时间我为‘男同’发放安全套,这是他们最重要的保护工具,但是用不用才是最大的问题。”
(责任编辑:河北)